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17 ottobre 2007

Cari amici,

rientrata ieri sera dal congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN) tenutosi quest’anno a Firenze subito dopo l’evento di Stresa, ho avuto la gioia di trovare nel mio computer diversi messaggi di posta elettronica, nei quali si ringraziava, con grande calore e parole che mi hanno fatto bene al cuore, Parkinson Italia per il contributo sostanziale dato affinché il congresso EPDA fosse “un enorme successo” (“a huge success”).
E la cosa che mi fa più piacere è che questo successo venga misurato sul grado di benessere e soddisfazione dei pazienti e familiari giunti a Stresa da ogni parte d’Europa. Ciò significa che il nostro Paese con il suo patrimonio di cultura e civiltà, il buon carattere dei suoi abitanti e la sua tradizione di ospitalità, espressi in quest’occasione da Parkinson Italia, ha saputo dare degna accoglienza anche a persone rese particolarmente sensibili dalla malattia.

Riporto ora i passaggi più salienti del messaggio del presidente EPDA, Stephen Pickard:

[Gentile Signora]
desidero ringraziare Lei e Parkinson Italia per tutto l’aiuto dato nel fare dell’incontro di Stresa un tale successo. Io so bene che cosa significhi per un’organizzazione di volontariato realizzare un simile evento: significa impegno, dedizione e molto duro lavoro e tutti noi dell’EPDA apprezziamo moltissimo l’energia e lo slancio dei vostri sforzi. Io spero che in futuro Parkinson Italia e l’EPDA continueranno ad avere relazioni molto strette e se c’è qualche aiuto che noi possiamo darvi non avete che da farcelo sapere […]


Apro qui una parentesi per esprimere tutta la mia gratitudine ad Alessandro Riva e Giovanna Menicatti che si sono dati senza risparmio, loro che non hanno nessuna relazione col Parkinson, dimostrando una generosità senza pari che mi ha dato – e mi dà tuttora – un’iniezione di energia positiva e di forza ogni volta che la stanchezza si fa sentire.
Ed è stato proprio così: impegno, dedizione e duro lavoro perché la nostra Parkinson Italia si dimostrasse all’altezza della situazione. Anzi di più: l’iniziativa della conferenza stampa è stata tutta italiana e il presidente EPDA vi ha preso parte perché invitato. Così come risultato di un’iniziativa tutta italiana è stata la trasmissione dedicata al Parkinson su Sky tg 24 che ne è conseguita e che si è conclusa con alcune riprese durante il congresso.

Insomma, c’è di che essere contenti.

Eppure la cosa più importante, la conferma più significativa della validità del lavoro svolto, siete VOI, quegli 80, tra pazienti e accompagnatori che hanno deciso di ESSERCI, alcuni venendo dalla più lontana delle associazioni confederate.
Io vi ringrazio spiriti avventurosi che avete partecipato con tanto entusiasmo al convegno di Stresa.
Senza di voi, di tutti voi non ci sarebbe stato nessun “enorme successo”. Perché voi, voi che vi siete scatenati alla cena danzante avete, senza rendervene conto, testimoniato al di là di ogni dubbio quello che io vado predicando da così tanti anni che ne ho perso il conto: anche nella vita di un malato di Parkinson possono esserci dei momenti di gioia, di piacere, di leggerezza. C’è stata perfino una signora, che ha il parkinson da più di vent’anni, che pur avendo esaurito nel dispositivo erogatore, l’apomorfina a cui deve la sua mobilità, ha lasciato perdere il bastone di cui normalmente si serve e ha continuato a ballare imperterrita per più di un’ora.
E la badante del cui aiuto non può più fare a meno? L’aveva lasciata a Roma, naturalmente, facendo affidamento sul gruppo di amici al quale si era unita. QUESTI sono , a mio avviso, gli esempi da imitare, conservando dentro di sé un pizzico di follia e senza permettere a Mr. Parkinson di trasformarci in noiosissimi monumenti al buon senso e alla prudenza.

Ho ancora un ultimo desiderio: che quel clima di grande cordialità e simpatia che si è creato in quei giorni tra di noi continui ad approfondirsi e a crescere, coinvolgendo anche le associazioni che per vari motivi non erano presenti a Stresa. A costoro va il mio rammarico per la bella occasione perduta che mi ha dato la misura di come sia ancora difficile per i membri di Parkinson Italia viversi come parte di un tutto unitario.
Il senso dell’unità è importantissimo perché è solo lavorando tutti insieme, non divisi da interessi personalistici e divergenti che la nostra Confederazione potrà dare veramente una voce ai malati e alle famiglie toccati dal Parkinson.

Insieme e uniti in comunità sempre più grandi e quindi rappresentative di un maggior numero di pazienti forse potremo un giorno riuscire anche ad affrettare i tempi della ricerca ma di sicuro possiamo, fin da oggi, rendere più vivibile e serena l’attesa di quel momento benedetto in cui, in chissà quale parte del mondo, in chissà quale laboratorio di ricerca uno scienziato o una scienziata - che alla mia immaginazione romantica piace raffigurarsi con gli occhi arrossati e stanchi dopo l’ennesima notte passata al microscopio - farà la scoperta decisiva che libererà l’umanità dal male che ci tormenta.

 

 

Lucilla Bossi
Presidente Parkinson Italia
 

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