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17
ottobre 2007
Cari
amici,
rientrata ieri sera dal congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN)
tenutosi quest’anno a Firenze subito dopo l’evento di Stresa, ho avuto la
gioia di trovare nel mio computer diversi messaggi di posta elettronica, nei
quali si ringraziava, con grande calore e parole che mi hanno fatto bene al
cuore, Parkinson Italia per il contributo sostanziale dato affinché il
congresso EPDA fosse “un enorme successo” (“a huge success”).
E la cosa che mi fa più piacere è che questo successo venga misurato sul
grado di benessere e soddisfazione dei pazienti e familiari giunti a Stresa
da ogni parte d’Europa. Ciò significa che il nostro Paese con il suo
patrimonio di cultura e civiltà, il buon carattere dei suoi abitanti e la
sua tradizione di ospitalità, espressi in quest’occasione da Parkinson
Italia, ha saputo dare degna accoglienza anche a persone rese
particolarmente sensibili dalla malattia.
Riporto ora i passaggi più salienti del messaggio del presidente EPDA,
Stephen Pickard:
[Gentile Signora]
desidero ringraziare Lei e Parkinson Italia per tutto l’aiuto dato nel fare
dell’incontro di Stresa un tale successo. Io so bene che cosa significhi per
un’organizzazione di volontariato realizzare un simile evento: significa
impegno, dedizione e molto duro lavoro e tutti noi dell’EPDA apprezziamo
moltissimo l’energia e lo slancio dei vostri sforzi. Io spero che in futuro
Parkinson Italia e l’EPDA continueranno ad avere relazioni molto strette e
se c’è qualche aiuto che noi possiamo darvi non avete che da farcelo sapere
[…]
Apro qui una parentesi per esprimere tutta la mia gratitudine ad Alessandro
Riva e Giovanna Menicatti che si sono dati senza risparmio, loro che non
hanno nessuna relazione col Parkinson, dimostrando una generosità senza pari
che mi ha dato – e mi dà tuttora – un’iniezione di energia positiva e di
forza ogni volta che la stanchezza si fa sentire.
Ed è stato proprio così: impegno, dedizione e duro lavoro perché la nostra
Parkinson Italia si dimostrasse all’altezza della situazione. Anzi di più:
l’iniziativa della conferenza stampa è stata tutta italiana e il presidente
EPDA vi ha preso parte perché invitato. Così come risultato di un’iniziativa
tutta italiana è stata la trasmissione dedicata al Parkinson su Sky tg 24
che ne è conseguita e che si è conclusa con alcune riprese durante il
congresso.
Insomma, c’è di che essere contenti.
Eppure la cosa più importante, la conferma più significativa della validità
del lavoro svolto, siete VOI, quegli 80, tra pazienti e accompagnatori che
hanno deciso di ESSERCI, alcuni venendo dalla più lontana delle associazioni
confederate.
Io vi ringrazio spiriti avventurosi che avete partecipato con tanto
entusiasmo al convegno di Stresa.
Senza di voi, di tutti voi non ci sarebbe stato nessun “enorme successo”.
Perché voi, voi che vi siete scatenati alla cena danzante avete, senza
rendervene conto, testimoniato al di là di ogni dubbio quello che io vado
predicando da così tanti anni che ne ho perso il conto: anche nella vita di
un malato di Parkinson possono esserci dei momenti di gioia, di piacere, di
leggerezza. C’è stata perfino una signora, che ha il parkinson da più di
vent’anni, che pur avendo esaurito nel dispositivo erogatore, l’apomorfina a
cui deve la sua mobilità, ha lasciato perdere il bastone di cui normalmente
si serve e ha continuato a ballare imperterrita per più di un’ora.
E la badante del cui aiuto non può più fare a meno? L’aveva lasciata a Roma,
naturalmente, facendo affidamento sul gruppo di amici al quale si era unita.
QUESTI sono , a mio avviso, gli esempi da imitare, conservando dentro di sé
un pizzico di follia e senza permettere a Mr. Parkinson di trasformarci in
noiosissimi monumenti al buon senso e alla prudenza.
Ho ancora un ultimo desiderio: che quel clima di grande cordialità e
simpatia che si è creato in quei giorni tra di noi continui ad approfondirsi
e a crescere, coinvolgendo anche le associazioni che per vari motivi non
erano presenti a Stresa. A costoro va il mio rammarico per la bella
occasione perduta che mi ha dato la misura di come sia ancora difficile per
i membri di Parkinson Italia viversi come parte di un tutto unitario.
Il senso dell’unità è importantissimo perché è solo lavorando tutti insieme,
non divisi da interessi personalistici e divergenti che la nostra
Confederazione potrà dare veramente una voce ai malati e alle famiglie
toccati dal Parkinson.
Insieme e uniti in comunità sempre più grandi e quindi rappresentative di un
maggior numero di pazienti forse potremo un giorno riuscire anche ad
affrettare i tempi della ricerca ma di sicuro possiamo, fin da oggi, rendere
più vivibile e serena l’attesa di quel momento benedetto in cui, in chissà
quale parte del mondo, in chissà quale laboratorio di ricerca uno scienziato
o una scienziata - che alla mia immaginazione romantica piace raffigurarsi
con gli occhi arrossati e stanchi dopo l’ennesima notte passata al
microscopio - farà la scoperta decisiva che libererà l’umanità dal male che
ci tormenta.
Lucilla Bossi
Presidente Parkinson Italia
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