1° Corso Nazionale di Formazione e Aggiornamento

Fondazione Italiana Parkinson

"Parkinson: dalla ricerca alla qualità della vita"

Palazzo Steri, Piazza Marina 61, Palermo

Palermo, 23-24 novembre 2011

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Insieme contro il Parkinson

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Congresso nazionale APiS, 7-8 ott. 2010

Nuove terapie e nuove metodologie
nella malattia di Parkinson

Palazzo Steri, P.zza Marina, Palermo

"Quale vantaggio dalla diagnosi precoce nel Parkinson?" Con questa domanda è iniziato il convegno organizzato a Palermo da APiS - Associazione Parkinson in Sicilia - che grazie alla concessione del Rettore dell’Università di Palermo si è svolto nella splendida cornice di Palazzo Steri, edificio risalente al 1200.
Il quesito, attualmente al centro di un ampio dibattito scientifico, è stato affrontato in modo esaustivo ed equilibrato dal professore Giuseppe Meco, che non ha trascurato gli aspetti etici del problema: grande apertura alla ricerca ma nessun vantaggio immediato per l’ammalato, per l’assenza oggi di farmaci in grado di bloccare la malattia.
E’ seguita la tavola rotonda che ha visto esperti del Parkinson in un confronto diretto sulle diverse opzioni terapeutiche riguardo alla stimolazione dopaminergica continua sia all’esordio della malattia sia nelle fasi avanzate.
La riabilitazione nella malattia di Parkinson, argomento della seconda giornata, ha visto un’attenta e numerosa platea composta da operatori di diverse discipline. In aula l’olandese Samyra Keus, Responsabile del Progetto Europeo di Implementazione delle Linee Guida della Riabilitazione nel Parkinson, che ha indicato i punti principali dell’accordo raggiunto nell’assemblea internazionale tenutasi a Glasgow nel corso del 2° congresso mondiale del Parkinson. La dottoressa Keus ha ricordato come la delegazione italiana, insieme a quella Svizzera e a quella Svedese, si sia impegnata a promuovere il progetto europeo, che ha preso il via in Olanda e in Gran Bretagna. Le Linee Guida, già diffuse in gran parte del territorio olandese, mirano ad individuare le migliori strategie per potenziare l’autonomia della persona con Parkinson nella sua quotidianità. In sede di convegno la delegazione italiana ha confermato l’impegno assunto ed ha presentato l’accordo raggiunto tra le società scientifiche LIMPE e SIRN, con la partecipazione dell’AIFI, (l’Associazione Italiana dei Fisioterapisti) e con la disponibilità di Parkinson Italia. L’incontro sulla riabilitazione si è concluso con la tavola rotonda aperta alla realtà siciliana, che ha visto la partecipazione di rappresentanti di tutte le province. Il dibattito acceso e costruttivo si è concluso con l’impegno, da parte degli intervenuti, di una fattiva collaborazione per individuare le strategie finalizzate ad implementare le linee guida in Sicilia.
Il congresso si è concluso con la sessione dedicata alla chirurgia nel Parkinson.
Lo spagnolo Francisco Valleordiola ha mostrato gli ultimi risultati ottenuti sulla malattia dalla stimolazione cerebrale profonda - DBS - ed insieme ad una qualificata rappresentanza del Gruppo di Studio SIN (Società Italiana di Neurologia) ha animato il dibattito con i rappresentanti delle Associazioni Parkinson. Numerose le domande poste agli esperti, i quali hanno chiarito i vantaggi ed i limiti della DBS ad ammalati e familiari presenti in aula.

Testimonianze di un'esperienza

A Marina Rizzo

Salvatrice Giovanna Di Giovanni Enea

Palermo, 16 aprile 2008

Fu un pomeriggio di primavera
per me incolore
fra i tanti che passavano
tra l’amarezza della malattia
e l’illusione di camminare ancora.

Il tempo palpitava nel cuore,
ma era un tempo monotono e vuoto,
presago di morte
della stessa anima mia.

Il pensiero cercava
nella memoria del passato
l’eco di una melodia,
che affidata al vento
rivestiva l’anima
di una fragranza misteriosa.

Una voce, amata voce,
mi chiamò e disse:
- Vieni, un angelo ti aspetta
per lenire il tuo dolore-.
In quell’ospedale stava lei.

Tra i suoi malati c’ero anch’io
con l’anima squarciata
dal dolore di una malattia
che spegne i canti della voce
e annienta le fiabe del passato.

Lei mi chiamò, mi guardò
e dall’uscio della sua anima,
insieme alla terapia
venne fuori il suo arcobaleno
fatto di consigli e di speranze.

-Può aspettare?- Ed io risposi: - Sì!-
Scomparve e quando tornò
stringeva in mano un bicchiere,
me lo avvicinò e disse:
- Beva e aspetti –
Ed io obbedii.

Mi indicò la lettiga.
E lì mi distesi e mi assopii.
Nel sogno l’anima incontrò
l’arcobaleno di quell’angelo
che l’aiutò a squarciare
la nera nube
del suo cielo.

Mi ridestai, lei era lì.
-Come si sente?-
- Meglio, grazie! –
Giù dalla lettiga
ricominciai a camminare,
insieme sorridevamo.

Fu lei che decise di aiutarmi!
Sono trascorsi due anni.
L’angelo che è in lei è guerriero,
invita i suoi malati
a lottare contro il male.

La vedi. Lei è là,
sempre uguale,
umile ma forte
come una quercia!

Si dà un gran da fare,
si muove nel quotidiano
tra assistenza ai malati,
congressi, tavole rotonde.

È propositiva, diritta, fiera, vigorosa!
E ancora un pomeriggio di primavera,
penso a lei,
non soltanto come medico,
adesso anche come amica,

e a poco a poco ridivento
la bambina di un tempo
quando correvo nei prati
per arricchirmi
in un abbraccio
di bianche margherite!

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Concerto di beneficenza APiS

Insieme stiamo bene

7 ott. 2010 - Teatro Golden, Palermo
 

Emozionante il coro degli “Amici di James” dell’Associazione Parkinson in Sicilia - APiS - che giovedì sera ha aperto lo spettacolo “Insieme stiamo bene” realizzato al Teatro Golden di Palermo in occasione del Congresso “Nuove terapie e nuove metodologie nella malattia di Parkinson”.
Nato dalla collaborazione tra l’Associazione di musica da camera ARS NOVA e l’Associazione di Palermo Azione Parkinson in Sicilia Onlus (APiS), sotto la direzione di Loredana Russo e accompagnato dalla chitarra di Claudio Russo, il coro ha conquistato gli spettatori con le melodie di antichi canti siciliani.
Determinati a dimostrare che insieme si sta bene nonostante i momenti difficili, gli “Amici di James” hanno coinvolto numerosi artisti disposti a sposare la causa dell’Associazione Azione Parkinson in Sicilia di Palermo, e hanno dato vita ad uno spettacolo che tra cabaret, danza, musiche e poesie, ha affascinato gli spettatori per circa tre ore.
Lo spettacolo, dedicato alla memoria dell’attore Pippo Montalbano, vicino all’Associazione APiS Onlus, ha registrato le numerose testimonianze di quanti hanno condiviso con Montalbano momenti importanti: da Camilleri a Michele Placido, da Giulio Base ad Abraham Murray e a Gianfranco Jannuzzo. Coinvolgenti le musiche e la voce del Gruppo Duettango, nonché le coreografie di Angela Abbigliati - Studio Danza 2 e del Trio di Lia Palazzolo. Irresistibile la comicità di Matranga e Minafò e di Dario Veca che si sono alternati ai virtuosismi dell’illusionista Manfredi Di Liberto e alle poesie di Riccardo Ascoli.
Emozioni ed allegria: insieme stiamo bene!
 

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Azione Parkinson Sicilia ONLUS promuove nuove iniziative

Palermo

L'Associazione promuove le seguenti iniziative:

• corso di danzamovimentoterapia

• corso di canto in collaborazione con l'Associazione di musica da camera ARS NOVA

• incontri periodici con pazienti e familiari

• gruppi di sostegno per i familiari di malati di Parkinson

• distribuzione del notiziario Parkinson Italia News

• conferenze mensili

• attività culturali e ricreative

• corsi per l'utilizzo del personal computer

• corsi di pittura

Per informazioni e prenotazioni contatta la segreteria dell'Associazione, telefona o manda un'e-mail

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10° Anniversario di APiS

Inaugurazione della nuova sede presso il Presidio Ospedaliero Enrico Albanese

Palermo, 2 dicembre 2009

Cari amici,
finalmente l'Associazione guidata dal nostro Presidente Emilio Salemi con il coordinamento scientifico della Dott.ssa Marina Rizzo ha una nuova sede nell’ambito della struttura ospedaliera “ Enrico Albanese” in via Papa Sergio n.5, Palermo.

La nuova sede è stata inaugurata il 2 dicembre 2009. La mattina dello stesso giorno il parroco Padre Francesco della Parrocchia “Sant’Antonio” dell’Arenella ha celebrato la Santa Messa nella Chiesetta ubicata nello stesso ospedale. Tra i canti e le preghiere, sui volti dei malati e dei loro familiari traspariva la gioia e la serenità. A seguire si è svolta l'inaugurazione dei due locali assegnati all'Associazione.

Tutto questo è stato possibile grazie alla tenacia e costanza del nostro Presidente Emilio Salemi, con l’aiuto dell’Assessore alla Sanità On. Dott. Russo e del Direttore Generale della U.S.L. n.6 di Palermo Dott. Iacolino.

Un grazie e un buon lavoro ai nuovi volontari dell’Unitalsi, della Caritas e al commercialista Lo Voi Francesco.
 

Il Presidente Emilio Salemi

Il Coordinatore Scientifico Marina Rizzo

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Comunicato “CELLULE STAMINALI E PARKINSON”
Napoli, 20 novembre 2008

Sulla base delle attuali conoscenze è evidente che il trapianto di cellule staminali non rappresenta una pratica terapeutica utilizzabile in tempi prevedibili nelle persone affette da malattia di Parkinson. Al momento rimane una problematica confinata soltanto ad aspetti di ricerca scientifica.

Le cellule staminali si caratterizzano per tre peculiarità: non sono differenziate, possono dividersi senza limite e ciascuna cellula figlia può diventare anche essa cellula staminale o imboccare la via del differenziamento terminale.

L’utilizzo delle cellule staminali embrionali sarebbe teoricamente la scelta ideale, data la loro completa totipotenza, per la cura di malattie neurologiche come la Malattia di Parkinson. Ciò perché a tutt’oggi per molte di queste patologie la terapia è ancora solo sintomatica e non del tutto soddisfacente. L’utilizzo delle cellule staminali potrebbe prevedere il rimpiazzo delle cellule nervose perse (nel caso della Malattia di Parkinson si ha una degenerazione dei neuroni della via dopaminergica nigrostriatale).

Varie sono le possibili fonti di cellule staminali utilizzabili nella malattia di Parkinson: cellule staminali embrionali, cellule staminali neurali adulte o fetali, cellule staminali autologhe (derivanti dal midollo osseo o da altri tessuti dei pazienti stessi), cellule staminali derivanti dal cordone ombelicale.

Indipendentemente dalla fonte di cellule staminali vi sono alcuni problemi da affrontare, che limitano ancora largamente il possibile utilizzo della terapia ‘cellulare’ nel Parkinson.

In primo luogo vi è la questione dell’attecchimento delle cellule staminali: il numero di cellule che sopravvive al trapianto e si differenzia in neuroni dopaminergici è ancora molto limitato negli studi animali, nonostante l’utilizzo di volta in volta di antiossidanti, fattori trofici ed antiapoptotici.
Un altro limite sono gli effetti collaterali. Tra questi vanno annoverati la oncogenesi, finora confermata per le cellule embrionali e gli effetti della terapia immunosoppressiva in caso di trapianto con cellule eterologhe. Tra l’altro dovrebbe essere scongiurata l’insorgenza di complicanze motorie (discinesie di fase off), associate all’utilizzo delle cellule nigrostriatali fetali.
Se quanto finora esposto rappresenta oggi lo “stato dell’arte“, con una quota di incertezze superiore alle certezze, risulta assolutamente non–etico, in quanto non suffragato da adeguate evidenze, promuovere nella pratica clinica l’impiego delle cellule staminali per la malattia di Parkinson.

Le procedure sperimentali peraltro nel nostro Paese sono sottoposte a trasparenti meccanismi di controllo e puntuali verifiche di efficacia, a tutela del paziente e dello sperimentatore e sono regolate da precise norme di legge che vanno conosciute e rispettate.



Fondazione Italiana Parkinson


Comitato scientifico: Giovanni Abbruzzese, Alberto Albanese, Giuseppe Meco, Stefano Ruggieri, Mario Zappia.

Commissione etica: Vittorio Crespi, Salvino Leone, Carlo Pasetti.
 

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